Страдащите от рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов за изключени от възможността да получат ТЕЛК-ово решение, да получат инвалидна пенсия и да използват клинични пътеки за изследвания и лечение. Това разказа пред TrafficNews Димитрия Враджева, която е сред представителите на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Днес Враждева дойде в студа пред РЗИ, за да се включи в протеста за промени в Наредбата за здравна експертиза, която регулира въпроса с процентите инвалидност, които се дават от екертни комисии за различни заболявания.

"Никъде не сме отбелязани, няма ни в новата наредба. Казват ни, можели сме да ползваме стари пътеки. Това обаче нас не ни устройва. В момента нямам никакви възможности - нито за ТЕЛК решения можем, нито пътека, нито изследвания. Аз имам 50% ТЕЛК, защото имам вид атрофия на мозъка, причиняваща световъртежи, т.е. за съвсем друго заболяване. Периневрални кисти на Тарлов, просто не са признато заболяване за ТЕЛК", посочва Димитрия. 

Сама тя има 26 кисти на Тарлов и разказва, че животът с тази диагноза е тежък, болезнен, а надежда за финансиране на лечението няма. 

"Много трудно се справяме. В момента ни завеждат с дискогенни заболявания. Да, ние имаме някои придружаващи заболявания, но има хора в Сдружението на заболелите от периневрални кисти на Тарлов, които нямат - т.е. страдат само от тази болест. Нямаме право на ядрено-магнитен резонанс, а ние само така можем да проследяваме състоянието си ежегодно. Всяка година обикновено кистите се увеличават. Лечението е само оперативно и само в чужбина, и то е скъпоструващо. Затова при нас отказват да го приемат", посочва Димитрия. 

По думите ѝ, подобна операция в Кипър струва 45-55 хиляди евро. 

"Тази сума обаче е само за една операция. При кисти на лумбален и сакрален отдел, може да са направи една операция. Когато са в шиен и торакалния отдел, се прави на всяко ниво по една операция. При мен например всички са в шиен и торакалния отдел. Това значи, че от 14 нива, три да има симптоматични, аз няма откъде да извадя 300 000 лева, за да се оперирам", посочи още Димитрия. 

В сдружението в момента членуват 245 души, но има и диагностицирани, които не са част от него. Хората настояват болестта им да бъде призната като ивалидизиращи - да има клинични пътеки, право на изследвания, ядрено-магнитен резонанс, да могат да вземат ТЕЛК-ово решение и инвалидна пенсия.

"В момента се търсят вратички да ни водят с ревматоидни, дискогенни болести. Казват ни, кистите не са симптоматични, е, да де, но не е на техен гръб, а на нашия гръб", допълва жената. 

Въпреки, че има 50% ТЕЛК за друго заболяване, тя чака от 6 месеца инвалидната си пенсия. 

"Казват ни чакайте, нищо не губите, ще си ги вземете, но как се живее така?", завършва Враджева. 

Протестиращи заради ТЕЛК пред РЗИ-Пловдив: Това е гавра с нас, системата трябва да се промениЕдва около 10 души в неравностойно положение подкрепиха каузата