Преди година, след серия археологически проучвания, учени опровергаха с факти твърденията на Плутарх, че в древна Спарта родителите предавали новородените бебета на съвет на старейшините за проверка. В своят биография философът пише как  „здравите и силни“ бебета в града – държава оцелявали, но тези, за които е установявано, че са „незнатни или деформирани“, били оставяни навън да умрат с основанието, че не е добре нито за тях, нито за града да живеят своя живот непълноценно. Разкопките обаче опровергават тези митове и показват, че древните спартанци са се грижели с еднакво внимание както за здравите, така и за болните деца.

За съжаление обаче бъдещите археолози трудно ще опровергаят факта, че в 21 век българската държава се е отнасяла с пълно безхаберие към „незнатните и деформираните” деца, а родителите на такива деца минават през деветте кръга на ада, борейки се за всеки ден от живота им, за всяко тяхно движение, за всяка усмивка.  

Историята на 6-годишния Васил, който е роден с детска церебрална парализа, е разказ за живота на десетки други българчета с неговата диагноза. Момченцето е със „Спастична диплагия”  и не може да ходи. Менталното му състояние е добро, но той не може да се движи. За да поддържат физическото му състояние, родителите му всеки ден го водят на рехабилитация. Майката на Васил напуска работа, за да се грижи за сина си. Междувременно семейството търси варианти за лечение.

„Направихме серия проверки и установихме, че в болница „Сейнт Луис” в щата Мисури , САЩ, имат най- голям опит при операции на деца с такава диагноза. Водещ лекар при тези гръбначни операции е д-р Парк, който има 30 –годишен стаж и над 5 000 операции. Той оперира деца от цял свят и се чака около година за час за операция. Ние изпратихме документите на Васко преди година и два месеца по-късно от болницата ни върнаха отговор, че детето е подходящ кандидат и шансовете след операцията да ходи самостоятелно са изключително големи” разказва за TrafficNews майката Даниела Масърлиева. Тя получава оферта и час за операцията. Цената на гръбначната операция плюс евентуална втора ортопедична е 60 000 долара.

През март семейството подава заявление до Здравната каса с молба за финансиране на операцията и започва ходене по мъките.

„Минахме пред 3 лекарски комисии и през 6 експерти. Синът ми беше прегледан от общо 27 лекари. Не съм виждала заключенията им, тъй като според служителите на Касата това били „вътрешни отношения”. В крайна сметка получих писмо, че синът ми може да бъде изпратен за лечение във Франция. Попитах ги дали имат статистика за броя на операциите и резултатите от тях в препоръчаната болница, но от НЗОК ми отговориха, че нямат такива данни. Попитах ги на какво основание тогава избират тази болница, при положение, че болницата в Мисури е в списъка на болниците, с които Здравната каса работи. Не успяха да ми отговорят. Поисках офертата от френската болница – отказаха да ми я дадат. Дадоха ми час за преглед – 27 април 2023 г. Това е три месеца след дата за операцията в САЩ. А родител на дете със същата диагноза, изпратено във Франция, се върна онзи ден и ми каза, че там са им казали, че първо ще минат през 4 месеца рехабилитация, а след това евентуално ще решат за операция. Което означава да загубим още една година. Но има пределна възраст, в която е добре да се направи операцията, за да има ефект и тя е 6-7 години” разказва Масърлиева.

Тя отказва офертата, а семейството решава да финансира само операцията в САЩ. „Ако изпуснем датата, синът ми автоматично отпада от списъка с чакащи и трябва да чака още цяла година.

Масърлиева и съпругът й са наели адвокат по медицинско право, който вече е внесъл жалба в Административен съд – София. „Разбира се, аз няма как да чакам изхода от делото. Но искам повече хора да разберат как на никой не му пука за тези деца и единствения начин за повечето родители да намерят пари за лечение за децата си е през кампании във Фейсбук. През последните години само две българчета са стигнали до въпросната болница в Мисури по линия на касата, като едното е получило финансиране след спечелено дело срещу НЗОК. В Същото време там вече има оперирани 21 българчета. С родителите им имаме фейсбук група. И всяко едно от тях вече ходи самостоятелно. Страшно много други чакат за операция, но отношението което ние като родители срещаме отстрана на касата е възмутително. Държат се с нас като с натрапници, които искат да ги оберат. Не ни стига адът, в който живеем, но и непрекъснато се срещаме с бездушието на чиновниците, които ни унижават” , възмущава се майката на болното дете.

Публикуваме и отговора на НЗОК, който пристигна седмица след изпратеното запитване. От Здравната каса потвърждават думите на майката и отправеното предложение за лечение във френска болница, като уточняват, че  офертата , предоставена от родителите на детето е за лечебните заведения от страна извън Европейския съюз, където не са приложими механизмите за координация на системите за социална сигурност и затова касата не може да финансира операция в САЩ. 

 

Заявителят е кандидатствал за одобряване на заплащането на медицински и други услуги по реда на Наредба № 2 от 27.03.2019 г. в болница „Сейнт Луис“, САЩ и болница „Мърси“ в Сейнт Луис, САЩ.

Представена е оферта от лечебните заведения от страна извън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, за което не са приложими механизмите за координация на системите за социална сигурност.

В процеса на разглеждане на подаденото заявление са постъпили доклади от главния координатор от Експертния съвет по специалност неврохирургия и от член на експертния съвет по неврохирургия с предложение детето да се консултира в лечебно заведение в страна от Европейския съюз със становища, че:

„Селективната дорзална ризотомия е деструктивна техниката с необратимо увреждане на част от рефлексната дъга и решението за прилагането на такова лечение трябва да е строго аргументирано и да следва изчерпването на други, недеструктивни методи (напр. ортези и активна рехабилитация, приложение на ботулинов токсин, перорална или интратекапно приложение на Баклофен и др.);

Селективната дорзална ризотомия има като вероятни постоперативни усложнения: сетивни промени като дизес гезии и хиперестезии, хипотония, двигателна увреда и дефицит, ретенция на урината, нарушена стабилност на гръбначния стълб вследствие на ламинектомията и повишен риск от сколиоза, ликворея, инфекции и други общооперативни рискове;

Селективната дорзална ризотомия доказано понижава мускулния тонус, но няма доказано предимство пред други техники по отношение на функционалния изход.

Предвид диагнозата, неврологичния статус, възрастта, общия хабитус и проведеното дотук лечение, в конкретния случай може да се очаква подобрение от приложението на комплексен, интегрален, мултидисциплинарен лечебен подход включващ неврохирургичен, ортопедичен и рехабилитационен екип, поради което е дадено позитивно становище за лечението в чужбина на детето В. В. К. Във връзка с осигуряване на оферта за лечение на детето на територията на Европейски съюз, с оглед своевременното предоставяне на заявената медицинска услуга на детето, е посочено да се направи консултация и запитване към проф. Марк Гено (prof. Marc GUENOT) от гр. Лион. Integration Centrale tie ia Douleur - Hopital Neurologique. както и проф. Патрик Мертенс (prof. Patrick Mertens) oт гр. Лион, CHU de Lyon - Hopital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer - експерти в интервенции за повлияване на спастицитета и болката.“.

В този случай не е приложима разпоредбата на чл. 2, ал. 1 от Наредбата, съгласно която заплащане за услуги в държава извън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство и Конфедерация Швейцария се допуска по изключение, когато е необходимо прилагането на метод или технология, която не се прилага в държава – членка на Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или в Конфедерация Швейцария, ако е утвърдена от медицинската наука и практика в държавата и при прилагането й по отношение на пациентите се отчита резултат в полза на пациентите. Видно от гореизложеното не са налице изискванията на чл. 2, ал. 1 от Наредбата и в този случай НЗОК е задължена да изисква оферта от лечебно заведение в страна от Европейския съюз - Университетска болница,  гр. Лион, Франция.

Изискана е оферта и план за лечение от Университетска болница гр. Лион, Франция, с копие до заявителя.

Получена е оферта от лечебното заведение и дата за мултидисциплинарна среща с лекари специалисти, които изрично са посочили, че е необходимо извършването на преглед на детето в болницата за определяне на следващ етап от лечението.

Офертата от университетската болница е изпратена по електронна поща на майката и е подробно описана в индивидуалния административен акт, издаден от НЗОК.

Видно от гореизложеното НЗОК е предприела всички необходими действия в съответствие с действащата нормативна уредба и в съответствие със становището на водещи медицински специалисти -  членове на експертния съвет по неврохирургия.