169 души в момента у нас са болни от редки болести, списъкът непрекъснато се променя, от него излизат хора, влизат нови. Най- малкият пациент в Пловдив е на 8 години, а лечението му е експериментално. Национален регистър все още липсва.
Днес пред Информационния център за редки болести в жк "Тракия" в Пловдив се събраха пациенти, лекари, ученици от Професионалната гимназия по хранителни технологии, фолклорна група, за да отбележат Световния ден на редките болести, който от 13 години се състои в последния ден на февруари.

Домакини на събитието бяха д-р Радостина Симеонова от Медицински център Раредис и Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. В небето бяха пуснати разноцветни балони, които силният вятър на мига отвя и разнесе, но подобна е гледката днес и над още стотици градове в целия свят. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008 г.


Редките заболявания са истинско изпитание и за медиците, и за пациентите и техните близки. Често пътят до установяване на диагнозата е дълъг, а лечение не винаги има. От всички 169 болни от редки болести у нас по-малко от половината се лекуват. Муковисцидозата е рядката болест, от която има най- много болни. Лечението е сложно и скъпо.

Нерядко за тия диагнози се прилага лечение с лекарства- сираци, които са скъпи и се произвеждат в малки количества другаде. В България има 13 референтни центъра, където могат да се обръщат пациентите, 11 от тях са в София, два във Варна, а в Пловдив има само информационен център.

В момента се обмисля дали финансирането на лечението на болните от редки болести да минава през специален фонд или да остане директно от НЗОК, както е досега. Специалистите предпочитат втория вариант, защото иначе може да се губи ценно време. Сериозен проблем, извън страданието, представлява за болните от редки болести и регистрирането в ТЕЛК- не винаги лекарите там са запознати със специфичната материя.


" За нас е важно да знаем, че не сме сами, че има кой да ни помага и подкрепя", каза днес развълнувана майката на осемгодишното момче с рядко заболяване. Д-р Симеонова оцени ситуацията у нас спрямо редките болести като сериозно променена към добро в последните години. Според нея, България е по-напред в диагностицирането и лечението на редки болести от други европейски страни.