В Пловдив не се лекуват пациенти с рядкото заболяване кисти на Тарлов. Това става ясно от запитване, отправено от Сдружението на Тарловите пациенти към 25 лечебни заведения в цялата страна. Резултатите не са по-различни и в останалите големи градове у нас.  

Както TrafficNews вече съобщи, диагностицираните с „Периневрални кисти на Тарлов“ не са вписани в регистъра на Здравната каса, защото болестта не е официално призната от комисията за редки заболявания у нас. Те не могат да се възползват от лечение у нас, както и да кандидатстват по каналния ред за лечение в чужбина.

„Ходили сме при множество невролози и неврохирурзи и нищо. Една част от тях казват „отивайте в чужбина”, друга част въобще не са чували за заболяването. Трети казват, че се правят интервенци и у нас, но не казват, в коя болница и от кой неврохирург. Всички ние се въртим в един омагьосан кръг. За пациентите е важно да знаят при кой лекар могат да отидат поне да ги наблюдава“, обяснява  председателката на Сдружението на Тарловите пациенти Моника Маринова, която също е с диагноза с "Периневрални кисти на Тарлов“

По тази причина от сдружението отправиха 10 въпроса до болниците, с които целяха да получат информация колко пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ са преминали, колко са били оперирани и има ли специалисти, които да консултират тези пациенти. Отговор са върнали 14 лечебни заведения, като по-голямата част от тях са отговорили, че нямат такива пациенти.

Когато става дума за редките заболявания и начинът, по който държавата се грижи за хората, страдащи от тях, мога да кажа единствено, че в тази сфера нищо не мърда, че всички ние се въртим в един омагьосан кръг и нямаме никакви права, независимо какво се говори по темата. Това коментира пред framar.bg Моника Маринова.

Най-често от здравните заведения съобщават, че не са лекували, диагностицирали или оперирали пациенти с това заболяване. От сливенската болница „Д-р Иван Селимински“ дори пишат, че те не работят с хора с тази диагноза. От МБАЛ – Добрич отговарят честно, че тъй като заболяването не е включено в Международния класификатор на болестите (МКБ), то няма как да оперират, въпреки че разполагат с трима неврохирурзи с опит, и констатират, че от това страдат и пациенти, и лекари.

Според отговора на ВМА в последните десет години при тях е лекуван само на един пациент. Обясняват още, че образните и неврофизиологичните изследвания могат да се правят амбулаторно като при заболяванията на периферната нервна система. Съвсем естествената реакция на Моника Маринова е искрена почуда, защото тя добре знае, че има опериран във ВМА. За съжаление операцията е неуспешна и жената се е оперирала втори път за щастие успешно в Кипър. Подобен е случаят и с отговора от Университетската болница „Проф. Д-р Стоян Киркович“ в Стара Загора, в който се отбелязва, че нито са приемали, нито лекували или оперирали пациенти с кисти на Тарлов. Жена, която вече се е свързала със Сдружението обаче, твърди, че е оперирана именно тук, а операцията е неуспешна.

Най-пространен е отговорът от Университетската болница „Св. Иван Рилски“, който Моника Маринова определя и като най-важен. От него става ясно, че за периода от 2006-а до 2020 г. включително са оперирани 17 души. Поводът да постъпят при тях е точно, за да бъдат оперирани след установена диагноза. Уточнява се, че според медицинските журнали оперативното лечение е извършвано от проф. Бусарски, доц. Каракостов, д-р Христов. Клиничната пътека, по която се прави това, е 211. Един месец след операцията се извършват два контролни прегледа. Уточняват и кодовете, по които се прави ЯМР както и това, че болните биват насочвани от личния лекар с диагноза М 51.1

Според председателката на Сдружението на Тарловите пациенти е проблем, че никой от 69-мата членове не познава човек, опериран в тази болница.

Не по-малък проблем обаче е и факта, че в отговорите на НЗОК на същите въпроси не присъства информация за тези 17 души. Всъщност, истината е, че отговорите на касата не дават информация за нищо съществено.

„Не получих отговор на нито един въпрос. Оказва се, че Касата не знае колко са болните и колко са оперираните и лекуваните. Иначе ни отговарят, че тъй като в МКБ-10 няма код за заболяването, то трябва да се използва неговото проявление, каквото и да значи това. Очаквах все пак някаква светлина в тунела, а не просто отбиване на номера. Надявах се, че ще мога да насоча всеки, който има нужда, къде да потърси помощ. Тук е мястото да кажа, че няма и експертен център, където хората да отидат и да поставят въпросите си. И не ме питайте, защо няма“.

Моника Маринова признава още, че сериозен проблем са и неврохирурзите. „Има специалисти, които въобще не признават съществуването на това заболяване, според други оперативното лечение е неуспешно и вероятно затова не трябва да се прави. Има достатъчно литература, налице е световен опит и успешно приключили операции и терапии и затова не разбирам защо е това отношение към всички нас. Ние просто търсим подкрепа, искаме да се доверим на някого, да знаем какво се случва с организма ни, какво да очакваме. Искаме информация“, признава Моника.

А междувременно пациентите с кисти на Тарлов вече наброяват 75 души.

Пациенти с рядко заболяване искат достъп до обществена информацияСдружението на Тарловите пациенти изпрати въпроси до 25 лечебни заведения