Тежкото положение на хората с редки заболявания в България, административните бариери, дискриминационните практики и нуждата от законодателни и структурни реформи бяха част от темите, обсъдени по време на среща по повод Международния ден за повишаване на осведомеността за периневралните кисти на Тарлов. Инициативата бе организирана от „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ под мотото „Сами сме редки – заедно сме силни“.

Тарловите кисти – диагноза с невидими страдания

Моника Маринова от сдружението посочи, че периневралните кисти на Тарлов са пълни с ликвор образувания около нервните коренчета, които увреждат нервите и причиняват тежки симптоми – от болка до двигателни и сензорни нарушения. Въпреки това, много невролози ги разглеждат като безобидни образувания, което често води до погрешни диагнози, неефективно лечение и дори ненужни операции.

Оперативното лечение се извършва от ограничен брой специалисти, включително американски неврохирург, който оперира в Кипър. У нас няма медикаментозна терапия, а рехабилитацията и проследяването не са регламентирани в клиничните пътеки.

Редките диагнози – видими, но неразпознати от системата

Въпреки че през 2022 г. заболяването получи код в Международния класификатор и беше включено в списъка на редките болести, пациентите продължават да се сблъскват с неразбиране и липса на информираност сред медиците. Болестта не присъства в Наредбата за медицинска експертиза и не се признава при издаването на ТЕЛК, което отказва правото на социална подкрепа.

Гласовете на другите редки болести

В дискусията се включиха представители и на други организации:

Антоанета Пенева от Българската асоциация за невромускулни заболявания посочи, че рехабилитацията за пациенти с мускулна дистрофия е крайно недостатъчна, а достъпът до животоподдържащи дихателни апарати в домашни условия практически не съществува.

Антон Алексиев от Асоциация Муковисцидоза подчерта, че пациенти у нас нямат достъп до необходимите кислородни концентратори, витамини и инхалатори, които в чужбина са стандарт. Много пациенти у нас разчитат на дарения, за да оцелеят.

Тодор Мангъров от Асоциация Пулмонална Хипертония алармира за забавена диагностика, липса на достъп до кислородна терапия и невъзможност за белодробна трансплантация. Често пациентите сами търсят болници в чужбина, без подкрепа от институциите.

Д-р Антоанета Тончева, представител на пациентите с булозна епидермолиза, известна като „болестта на пеперудената кожа“, заяви, че НЗОК отпуска минимална сума за специалните превръзки, независимо от възрастта и тежестта на състоянието.

Пълнолетие = край на лечението?

Общ проблем за повечето редки диагнози е загубата на достъп до терапии и грижи след навършване на 18 години. Това засяга рехабилитацията, физиотерапията, поддържащата медикаментозна терапия и възможността за проследяване от специалисти.

Адв. д-р Мария Шаркова посочи, че пациентите често се принуждават да водят съдебни дела, за да получат право на лечение или финансиране от НЗОК. Тя цитира случаи, при които се отказва трансплантация в чужбина, въпреки че у нас такава не се извършва.

„На 18 години пациентът изчезва от системата“

Според д-р Антоанета Тончева от сдружение „Общност МОСТОВЕ“, преходът към пълнолетие води до срив в лечението. Пациентите не намират специалисти, терапиите се прекъсват, а институциите абдикират от отговорност. Делото срещу Министерството на здравеопазването за дискриминация по възраст е вече във Върховния административен съд.

Заключение: Редките пациенти искат видимост и справедливост

Срещата в Стара Загора показа ясно, че пациентите с редки болести в България не търсят привилегии, а равноправен достъп до лечение, подкрепа и човешко отношение. Зад всяка диагноза стои човек, който не бива да бъде изоставян от системата в момента, когато навърши 18.