На 10 май се отбелязва Световният ден за борба с лупуса. По този повод Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) и една от фармацевтичните компании обединяват усилия в повишаването на осведомеността за болестта.
Системен лупус еритематодес (СЛЕ) е хронично, комплексно автоимунно заболяване, което може да доведе до дългосрочна органа увреда и дори смърт. Най-малко пет милиона души по света са диагностицирани с някоя от формите на заболяването и поне 90% от тях са жени. Според статистиката, има големи географски различия в разпространението на СЛЕ. Най-много, до 320 000 души, са пациентите в САЩ и до приблизително 250 000 души в Европа. Повечето хора развиват заболяването на възраст между 15 и 44 години.
Лупуса може да има редица симптоми, включително обриви, подуване на ставите, умора, болка, треска и други. Те се проявяват вследствие на атака на имунната система на пациента срещу здрави тъкани и органи, сред които кожа (кожен лупус), стави, бъбреци (лупусен нефрит), мозък и нервна система (невролупус), белите дробове и сърцето.
Диагностицирането може да бъде трудно, тъй като симптомите не само се появяват и отшумяват, но пациентите могат да имат различни клинични прояви, засягащи редица органи. Лупусът е известен като „великият имитатор“ тъй като симптомите му имитират много други заболявания. Така например, проучвания, оценяващи средното забавяне между проявата на първи симптоми на лупус и поставянето на диагноза показват, че диагностицирането може да отнеме до 5 -6 години.
Заболяването има и сериозна социална тежест за пациентите. Над две трети от хората с лупус страдат от емоционални разстройства, включително тревожност (>70%), разстройства на настроението (61%) и депресия (50%). Стресът при тях е свързан с пристъпи на заболяването. В допълнение към клиничните проблеми, лупусът може да има сериозно неблагоприятно въздействие върху ежедневния живот - често пречи на пациентите да работят, учат или посещават учебни заведения, или да участват в социални дейности. Освен това между 50 и 90% от пациентите с лупус страдат постоянно от умора, която влошава качество им на живот и повече от 90% страдат от болки в ставите, които са една от най-честите причини за търсене на лекарска помощ. Болестта поставя и значителна финансова тежест върху пациентите, техните семейства и здравната система.
„Повишаването на осведомеността относно лупус е от значение както за оказване на така нужната емоционална подкрепа и толерантност към засегнатите от заболяването, така и в посока на по-ранно диагностициране“, споделя Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.