Родители на деца с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА) ще съдят държавата в Европейския съд по правата на човека (ЕСПЧ) заради отказа на институциите да осигурят навременен достъп до единственото налично лекарство за болестта.

Те обявиха решението си в четвъртък, малко след като Министерството на здравеопазването съобщи, че стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. От министерството увериха, че в средата на февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна.

Според родителите обаче реакцията на институциите е закъсняла, тъй като те водят от три години битка за включването на заболяването в списъка с редките болести, което е първата и най-важна стъпка за навлизането му тук. Затова освен, че ще съдят държавата, родителите ще пращат всеки ден имейли до МЗ с въпроса "Министър Ананиев, спите ли добре?". Те призовават обществото да ги подкрепи и също да се включи в тази инициатива.

Родителите избират тази форма на протест, тъй като не могат да излязат да протестират ефективно заради 24-часовата грижа за болните им деца.

“България ли е най-безсърдечната държава в Европа? Защо МЗ и НЗОК влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца. Защо за тях са по-важни асфалта и стиропора отколкото живота и здравето на нашите деца?“, обърна се към отговорните за проблема Веселин Радойчев, баща на едно от болните деца – 9 годишния Стефан.

Развръзка под обществен натиск

До решението на МЗ се стигна след сериозен обществен натиск, започнал от края на миналата година, когато родителите на деца със СМА за пореден път настояха да се осигури достъп до лечението, пише mediapool.bg. Напрежението допълнително ескалира около случая с отказания прием в румънска болница на малкия Стефан.

Спиналната мускулна атрофия е рядко и често фатално генетично заболяване, което води до мускулна слабост и прогресивна загуба на двигателна функция. От година и половина на пазара в Европа има медикамент, който подобрява значително състоянието на пациентите и успоредно с физиотерапия подпомага функцията на мускулите.

Повечето държави в ЕС вече са намерили начин да осигурят лекарството за пациентите, въпреки че то е изключително скъпо - 70 000 евро за инжекция, която се прилага на 4 месеца, а в началото на терапията и по-често.

Заради високата цена на лечението здравните власти у нас протакат с административни спънки неговото навлизане, поради което по-голямата част от родителите търсят спасение като емигрират и така успяват да осигурят терапията за децата си – с лични средства, дарения, разчитайки на чуждите здравни системи, клинични изпитвания.

Сега, след безпрецедентния обществен натиск МЗ най-накрая се забърза да осигури лечението и у нас. От МЗ съобщиха в четвъртък, че в момента тече обучението в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в наши болници да провеждат лечението на СМА с Nusinersen.

Водещи професори от УМБАЛ “Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ “Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ “Александровска“ и МБАЛНП “Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова.

“Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента. В момента Министерството на здравеопазването, съвместно с национални консултанти в тази сфера, като професорите Търнев, Литвиненко, Божинова и Иванов, са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас“, заявиха от МЗ.

Деветгодишният Стефан все пак ще се лекува в Румъния

В четвъртък стана ясно, че Стефан все пак ще бъде изпратен за лечение в Румъния от Фонда за лечение на деца като частен пациент, както настояваше румънската болница, за да може да си получи парите за лечението веднага.

Решението за това трябва да бъде гласувано до дни, след като бъде анулиран издадени преди това формуляр S2, с който румънската страна отказва да работи.

Противоречия около отказите от лечение

Същевременно институциите у нас затънаха в противоречия по казуса, като НЗОК твърди, че лечението на Стефан в Румъния е отказано “по медицински причини“, а не по финансови. Докато МЗ обяви, че заради отказа на Румъния да приеме формуляра се е свързало с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри.

“Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2. В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса“, казаха от МЗ.

Родителите обаче попитаха защо това се случва сега, а не при предходен случай на отказано лечение с формуляр по линия на Фонда за лечение на деца. Тодорка Дойчинова, майка на друго дете със СМА – Ивайло, разказа, че на 4 юли миналата година са получили одобрение за лечение от Фонда за лечение на деца в немска клиника. “Това беше единствената клиника, която се съгласи да даде оферта на нашата държава. Получихме одобрение от фонда, формуляр S2 от здравната каса, но на 1 август получихме отказ от Германия. Това, което ни казаха лично от болницата беше, че Германия трябва да поеме твърде висок административен риск. Това ние си го превеждаме, че нашата държава не е редовен платец“, коментира тя.

“Отказваме децата ни да са заложници на бездушни чиновници“

Търпението на родителите да вършат работата на институциите е изчерпано, затова започват кампания, с която ще питат всеки ден отговорните дали спят добре.

“Аз лично и ние всички тук отказваме нашите деца да бъдат заложници на бездушни чиновници и на всякакви административни трикове, които бавят лечението им за дълъг период. Общественият договор между нас като съвестни данъкоплатци и граждани на тази държавата е нарушен едностранно от държавата, защото е отказано правото на живот и здраве на нашите деца. Досега почти всички европейски и балкански държави вече лекуват своите пациенти, докато България отказва да бъде направено това“, коментира Веселин Радойчев.

Мария Евгениева, майката на друго болно дете – Валери, чието семейство е емигрирало в Италия, за да получи лечение, разказа какво се поема там от местната здравна каса:

“В Италия освен, че терапията се покрива напълно от здравната каса, безплатни са и всички помощни средства като ортези, шини, корсет, инвалидна количка, електрическа инвалидна количка, животоподдържащи машини. Също от здравната каса ни е отпусната 5 дни рехабилитация в седмицата, 3 дни в седмицата възпитател и два дни в седмицата логопед. Отделно на всеки четири месеца идва вкъщи техник да провери всички машини дали работят изправно и ако имаме нужда от някакви консумативи ни се доставят до адрес“.

Ралица Енева, майка на Радо, което е първото българско дете, получило терапията в рамките на клинично изпитване в САЩ, се обърна към премиера Бойко Борисов: “Аз лично като майка на три деца – едно болно и две здрави – бих го попитала като баща, вече и дядо дали спи добре“. Тя покани премиера да спи в дома им, за да види какви грижи